Rendere meno "orfani" le famiglie i pazienti di malattie rare, rivolgendosi poi agli stessi medici e a chiunque cerchi di orientarsi in tale ambito, fornendo un prezioso strumento di lavoro e di riflessione. Questo il proposito della seconda edizione della guida Associazioni Italiane Malattie Rare, 2008-2009, promossa da Orphanet-Italia e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) con la collaborazione di Farmindustria e presentata oggi a Roma.

"Le cosiddette "Malattie Rare" - spiegano i promotori della guida - sono circa 6.000 e colpiscono milioni di persone in Europa, parte delle quali in Italia. Si tratta quindi di un problema dalle dimensioni sociali realmente impressionanti che oggi sembra però ricevere nuova attenzione da parte di istituzioni, imprese e ricercatori".

La pubblicazione intende offrire informazioni agli ammalati e alle loro famiglie, ma anche ai medici e agli operatori sanitari, sul vasto e in gran parte ancora poco conosciuto universo di queste patologie che affliggono circa 25 milioni di persone in Europa e più di 1 milione soltanto in Italia.

"La Guida - ha detto il Sottosegretario alla Salute, Francesca Martini, intervenuta oggi alla presentazione - rappresenta, in un quadro ancora caratterizzato da molte criticità, sia a livello diagnostico che terapeutico, e da una rete di servizi disomogenea, un'iniziativa strategica per numerosissime persone delle quali voglio ribadire il diritto primario ad essere curate. Il termine 'malattia rara' non mi è eccessivamente gradito, perché la parola 'rara' potrebbe far pensare a patologie sulle quali non vale la pena di investire risorse. Preferisco invece parlare di 'malattie a bassa incidenza' per le quali, al contrario, il Governo intende nel tempo rafforzare sempre più i supporti clinici, farmacologici, terapeutici e sociali che sono necessari ai pazienti e ai loro familiari in modo da assicurare loro il più alto livello possibile di tutela della salute".

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